Autismo Pediatrico: sintomi, cause e importanza della diagnosi precoce

Il riconoscimento dei segnali

Con Disturbo dello Spettro Autistico, detto anche ASD (Autism Spectrum Disorder) si intende una condizione del neurosviluppo che comporta diversi sintomi, tra cui difficoltà persistenti in diverse aree, quali:

La condizione di ASD, la cui diagnosi è sempre ed esclusivamente clinica, è presente fin dalla nascita e i primi sintomi possono essere notati da genitori e/o caregiver anche prima del primo anno di età.
Normalmente, entro i 2/3 anni alcuni tratti diventano più marcati, per esprimersi poi maggiormente con l’inizio della fase scolastica. Si parla, in questi casi, di autismo pediatrico.

Cause e fattori predisponenti

Rispetto alle cause che determinano l’ASD, la letteratura scientifica è concorde nell’individuare un modello multifattoriale che comprende basi genetiche cui si associano fattori di tipo ambientale di vario tipo, tra cui:

Non esiste dunque un unico fattore predisponente, ma si devono verificare interazioni biologiche e ambientali che potrebbero influenzare lo sviluppo neurologico ma che allo stesso tempo non conducono necessariamente all’autismo tutti i soggetti esposti.

Dati sull’autismo pediatrico in Italia

In Italia è istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità l’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA). Nel nostro Paese un bambino ogni 77, nella fascia di età 7-9 anni, risulta che abbia un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 maschi ogni 1 femmina).

Si stima, tuttavia, che i numeri potrebbero essere più alti perché nonostante l’implementazione degli screening in età precoce, la maggiore consapevolezza tra gli operatori sanitari, genitori e caregiver, e il migliore accesso ai servizi, le diagnosi, soprattutto nei casi più lievi, non vengono fatte o arrivano tardivamente.

Diagnosi precoce

La diagnosi precoce dello spettro autistico è dunque di fondamentale importanza tanto per la salute della persona quanto per consentire al caregiver di poterla affiancare nel migliore dei modi e con tutte le conoscenze opportune.

È stato costituito, a questo proposito, il Network Italiano per il Riconoscimento Precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (NIDA). Si tratta di una rete di collaborazione clinica e di ricerca finalizzata all’identificazione precoce di bambini con disturbi del neurosviluppo e, in particolare, con disturbo dello spettro autistico. Il NITA è coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e la rete è composta da Centri di ricerca e Istituti Clinici attivi su tutto il territorio nazionale.

Senza un adeguato sostegno l’autismo pediatrico può limitare fortemente le possibilità dei più piccoli di relazionarsi coi coetanei e di condividere le attività quotidiane, aumentando il rischio di esclusione, abusi e trascuratezza.

Ma anche chi si prende cura di questi bambini affronta difficoltà quotidiane: stigma, isolamento e difficoltà economiche sono purtroppo molto comuni, ma, nonostante ciò, la maggior parte dei caregiver non ha accesso ai servizi e al supporto di cui avrebbe bisogno.

Programmi di supporto e iniziative OMS

I programmi di supporto ai caregiver possono fare la differenza, poiché aiutano a:

Per offrire un aiuto concreto, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), insieme a partner internazionali, ha sviluppato un programma chiamato Caregiver Skills Training (CST). Il CTS è pensato proprio per le famiglie di bambini con ritardi o disabilità dello sviluppo. Questo percorso formativo è progettato per fornire strumenti pratici e strategie quotidiane utili nel lavoro di cura, ed è attivo anche in Italia.

L’autismo pediatrico, nella sua complessità, rappresenta una sfida complessa, ma non insormontabile. Con diagnosi precoci, un adeguato supporto ai caregiver e una maggiore consapevolezza, è possibile offrire alle persone con ASD le opportunità per sviluppare il loro potenziale.

È fondamentale che tutti, dai professionisti ai caregiver, lavorino insieme per creare un ambiente inclusivo, dove la diversità venga riconosciuta come una risorsa. Solo così possiamo garantire un futuro in cui ogni individuo, indipendentemente dalle sue difficoltà, possa essere visto e apprezzato per quello che è.

A cura del Centro Studi, Fondazione The Bridge

Fonti e riferimenti

American Psychiatric Association, 2013

The Changing Epidemiology of Autism Spectrum Disorders, Lyall, K., Croen, L, Daniels, et alt., in PubMed, DOI: 10.1146/annurev-publhealth-031816-044318

Comunicare nella malattia

Cosa dire (e non dire) a chi ha ricevuto una diagnosi

Comunicare con chi soffre può essere delicato. È, ed è normale sentirsi in difficoltà. Se non sai cosa dire o fare, resta presente: la tua vicinanza può valere più di mille parole.

Crea un’atmosfera accogliente, prenditi tempo. Non serve riempire ogni momento: anche il silenzio condiviso può confortare. Osserva se la persona vuole parlare o preferisce tacere. Ognuno ha i suoi tempi. Ascolta con tutto il tuo corpo, senza fretta. L’ascolto profondo è cura.

Non temere di mostrare ciò che senti, perché l’autenticità apre la comunicazione.
Sii onesto: meglio un “non lo so” che una risposta forzata. Non temere nemmeno di verificare se hai compreso cosa ti è stato detto: ripetere con parole tue quello che l’altro ti sta dicendo può chiarire.

Altro suggerimento è di non evitare il dolore cambiando argomento. A volte, chi soffre ha bisogno di esprimere rabbia, paura, incertezza – senza essere consolato o corretto. In più evita consigli non richiesti: questo è il momento di ascoltare e basta.

L’importante è esserci, condividere il peso dell’altro con rispetto e delicatezza, senza aspettative.

Frasi di conforto per chi ha una malattia grave

Alcune frasi, anche se dette con buone intenzioni, possono risultare poco efficaci o addirittura pesanti per chi sta vivendo la malattia. Ecco alcuni esempi di espressioni comuni e di possibili alternative che favoriscono una comunicazione più aperta e accogliente.

“Ti capisco.”
Possiamo davvero comprendere ciò che sta vivendo una persona con una malattia inguaribile?
“Non posso sapere esattamente come ti senti, ma sono qui per ascoltarti.”

“Coraggio, non devi mollare!”
Questa frase, sebbene spesso detta con affetto, può mettere pressione sulla persona malata, come se il suo stato dipendesse dalla sua volontà di combattere.
“Qualunque cosa tu senta in questo momento, sappi che ti sono vicino.”

“Oggi ti vedo bene!”
Può sembrare un complimento, ma chi sta vivendo la malattia potrebbe non sentirsi affatto così.
“Come ti senti oggi?” – È una domanda più aperta che lascia spazio all’altro per di esprimersi.

“Con la tua stessa malattia c’è chi sta peggio di te.”
Il paragone non porta sollievo, anzi, può far sentire la persona invalidata nel suo dolore.
Meglio evitare confronti e offrire presenza, con una semplice frase come: “Dimmi come stai vivendo questo momento, se ti va di parlarne.”

“Devi essere forte.”
Nessuno deve sentirsi obbligato a essere forte, una persona può concedersi anche la fragilità.
“Se ti senti stanco o abbattuto, è comprensibile. Sappi che ci sono persone accanto a te che possono essere forti per te quando ne hai bisogno.”

Allora quali frasi possono aiutare davvero?

“Io non posso sapere fino in fondo come stai, ma voglio provare a capirti.” – Questa frase riconosce i limiti della comprensione ma dimostra presenza e volontà di ascolto.

“Ti va di parlare? Se hai bisogno di dire qualcosa, io sono qui.” – Offrire ascolto senza forzare il dialogo è il primo passo per un’autentica empatia.

“Come ti senti oggi?” – Questa domanda è più utile di un generico “come stai?”, perché si riferisce al presente e lascia spazio all’altro di esprimere le proprie sensazioni.

“C’è qualcosa che ti farebbe piacere fare adesso?” – Una domanda aperta che permette alla persona malata di esprimere bisogni o desideri, senza dare per scontato cosa possa farla sentire meglio.

“Non sei solo. Siamo qui per te, in qualsiasi momento.” – La malattia può far sentire profondamente soli. Dimostrare vicinanza concreta, con parole e gesti, può fare una grande differenza.

Parlarne è importante, anche ai più piccoli

Nel dolore, a volte si è tentati di rimanere in silenzio. Ma il silenzio, quando diventa chiusura, può farci sentire ancora più soli. Condividere il proprio lutto con qualcuno di fidato, con una comunità, con una guida spirituale o con chi ha già vissuto esperienze simili, può alleggerire il carico emotivo. Le parole non curano la ferita, ma permettono all’energia emotiva di fluire, invece che ristagnare.

Anche i bambini, spesso considerati “troppo piccoli per capire”, percepiscono il dolore che li circonda. Escluderli dalle conversazioni, cercare di proteggerli attraverso l’omissione, può invece farli sentire smarriti ed esclusi. Inoltre, non parlare di un grande dolore che tutta la famiglia sta vivendo comunica ai bambini che i sentimenti non devono essere espressi e condivisi, e che il dolore della perdita va vissuto in modo isolato e anche un po’ nascosto. Il silenzio, ancora, fa capire loro che non è possibile trovare aiuto, supporto e conforto negli adulti. È possibile parlare della malattia o della morte con un linguaggio semplice, ma vero. Dire “la persona è morta” invece di “è andata via” aiuta i più piccoli a non costruire fantasie ancora più dolorose.

Parlarne è un atto di fiducia: nella relazione, nella capacità di contenere il dolore, nella possibilità di trovare senso insieme, anche nelle esperienze più difficili.

Cosa è meglio evitare in questi casi

Nascondere la verità per paura di far soffrire → Anche i bambini piccoli percepiscono l’assenza e la sofferenza intorno a loro. La verità, detta con dolcezza, è meno spaventosa del silenzio.

Svalutare le loro emozioni → Frasi come “Non essere triste” o “Devi essere forte” possono far sentire il bambino sbagliato nel provare dolore.

Evitare di parlare della persona morta → Ricordare insieme chi non c’è più aiuta a mantenere un legame positivo e a elaborare la perdita con più serenità.

Il disegno per dare voce alle emozioni

Elisabeth Kübler-Ross ha utilizzato il disegno come strumento centrale nel lavoro con bambini che stanno vivendo situazioni di malattia grave o della perdita di un genitore.

Disegnare è un’attività che calma e rassicura, permettendo ai bambini di affrontare la paura in modo indiretto e di esternare ansie e speranze in modo spontaneo.

Il disegno offre un linguaggio non verbale attraverso cui i bambini possono esprimere emozioni e vissuti difficili da verbalizzare e ci permettono di stare vicino ai nostri piccoli comprendendo meglio le loro emozioni.

Conclusione

Comunicare con chi sta vivendo la malattia – o con chi gli sta accanto – non significa trovare le parole giuste, ma offrire uno spazio sicuro in cui poter essere semplicemente umani. A volte basta esserci, con il corpo, con lo sguardo, con un silenzio che non isola ma accompagna. Le parole contano, ma ancora di più conta la presenza: autentica, non giudicante, capace di stare anche nella fatica di non sapere cosa dire.

E quando ci sono anche dei bambini, parlare con sincerità e delicatezza può diventare un gesto di grande cura, che li aiuta a dare un nome a ciò che sentono e a non sentirsi soli.

La comunicazione, nei momenti difficili, è un atto di fiducia: nella relazione, nella capacità di attraversare il dolore insieme, e nella possibilità di continuare a costruire senso, anche dentro l’incertezza.

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