Intervista a Cristina Brioschi, psicologa presso Federazione Alzheimer Italia.
Federazione Alzheimer Italia è un'associazione nazionale a supporto delle persone con demenza e dei loro familiari. Il nostro impegno tiene conto sia del vissuto soggettivo di chi ha questi sintomi, sia del supporto ai familiari, oltre ad agire su sensibilizzazione e conoscenza di questa malattia.
Noi abbiamo una nostra sede centrale a Milano e diverse associazioni su tutto il territorio, così come diverse realtà come paesi, città o quartieri che sono comunità amiche delle persone con demenza.
Essendo io psicologa, probabilmente direi proprio la consulenza e il supporto ai familiari e alle persone con demenza.
Inoltre, noi abbiamo Pronto Alzheimer, un numero di telefono attivo dal lunedì al venerdì che permette a chiunque sia interessato di mettersi in contatto per avere informazioni, parlare di quello che succede, cercare indicazioni o attività, iniziative sul territorio.
Poi abbiamo dei gruppi di parola per le persone che convivono con i sintomi della demenza, per potersi esprimere, dire qualcosa su come stanno e pronunciarsi su qualcosa che li riguarda. Questo anche per noi è importantissimo perché, molto spesso, all'interno del gruppo, discutiamo delle iniziative dell'associazione, chiediamo alle persone con difficoltà legate alla demenza che cosa ne pensano, se le reputano dei buoni interventi, se secondo loro andrebbe cambiato qualcosa; insomma, lavoriamo insieme.
La cosa che rilevo tanto è che ci si sente meno soli, meno isolati nel far fronte a quello che sta succedendo, perché solitamente chi ha questo ruolo all'interno di una famiglia tende a prendersi tanta responsabilità, magari a far fatica a trovare delle informazioni e a sentirsi anche un po' isolato, sia perché è un po' difficile parlare di quello che succede sia perché è una condizione che ha un forte giudizio da parte della società, quindi i caregiver si sentono un po' scoraggiati, poco supportati e magari percepiscono anche una sorta di linea di separazione tra la loro vita prima di assistere una persona con la demenza e la loro vita dopo.
Attraverso il nostro supporto, penso che trovino anche un punto di ascolto, dove le loro difficoltà vengono accolte e alla fine si sentono meno soli. Questo penso abbia delle ricadute anche sul loro lavoro di cura e sulla quotidianità.
Nelle diverse associazioni presenti sul territorio, il volontario è una persona che partecipa attivamente a una varietà di iniziative, come Alzheimer café o gruppi di parola per i familiari, o piccole attività laboratoriali da proporre alle persone con demenza.
Per quello che riguarda la sede di Milano, a volte coinvolgiamo dei familiari e anche delle persone con demenza per portare la loro testimonianza, il loro punto di vista, magari partecipando a delle interviste, raccontando le proprie esperienze personali, e questo per noi è preziosissimo.
Molto spesso i volontari sono persone che in primis hanno avuto un familiare, un conoscente, un amico che ha sviluppato questi sintomi e vogliono mettersi a disposizione di chi sta attraversando questa esperienza. Altre volte può avvenire anche per curiosità o per avvicinarsi in questo modo alla causa. Noi in realtà siamo aperti anche a chi magari arriva portando delle competenze specifiche e vuole impiegarle all'interno dell'associazione.
È importantissimo – piano piano, con i tempi di ciascuno – capire di poter chiedere aiuto e di potersi rivolgere a qualcuno. Il fatto che non esista una cura farmacologica non significa che non si può fare nulla, perché i sintomi evolvono e hanno un percorso che può essere accompagnato.
Non bisogna mai dimenticare che le persone con la demenza sono innanzitutto persone, con bisogni, desideri e volontà di tutti gli esseri umani e queste non vanno mai trascurate o lasciate in secondo piano.
Ciò che mi auguro avvenga è abbracciare questa prospettiva e capire che, anche se non c'è un farmaco che cancella, elimina, risolve tutti i sintomi della demenza, c'è tanto che si può fare per stare vicino e aiutare chi sviluppa questi sintomi.
Lo Sportello Cura UBI è un servizio promosso dall'Unione Buddhista Italiana che offre ascolto, orientamento e risposte personalizzate ai caregiver che assistono persone affette da patologie specifiche e disabilità, agevolando la rete di cura sul territorio.
La Federazione Alzheimer Italia offre consulenza psicologica, il servizio telefonico Pronto Alzheimer (attivo dal lunedì al venerdì), gruppi di parola per persone con demenza e supporto ai familiari attraverso le associazioni presenti su tutto il territorio nazionale.
Pronto Alzheimer è un numero di telefono della Federazione Alzheimer Italia attivo dal lunedì al venerdì, che permette a chiunque di ricevere informazioni, orientamento e supporto riguardo alla demenza e ai servizi disponibili sul territorio.
Sono incontri in cui le persone che convivono con i sintomi della demenza possono esprimersi, condividere il proprio vissuto e partecipare attivamente alle decisioni dell'associazione, mantenendo un ruolo attivo e riconosciuto.
Sono paesi, città o quartieri che si impegnano a creare un ambiente inclusivo e accogliente per le persone con demenza, sensibilizzando cittadini, esercizi commerciali e servizi pubblici sulla malattia.
Sì. Lo Sportello Cura UBI offre un servizio gratuito di ascolto e orientamento ai caregiver, finanziato attraverso i fondi 8xmille destinati all'Unione Buddhista Italiana.
