Intervista a Adele Patrini, Presidente di CAOS – Centro Ascolto Operate al Seno, Varese.
Siamo un ente del terzo settore che opera nella lotta al cancro della mammella. Amo definirla una sfida non solo scientifica, ma etica, culturale, antropologica e organizzativa. Ogni anno più di 60.000 donne si ammalano di tumore al seno, ma la percentuale di guarigione supera il 95% quando la diagnosi è precoce e la cura avviene nei centri di senologia dedicati. In quei centri la probabilità di guarigione cresce del 20% grazie a tre principi: multidisciplinarietà, personalizzazione e rete.
Il nostro volontariato si inserisce proprio lì, come parte dell'équipe medico-infermieristica, rispondendo all'indicazione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità secondo cui la componente psicosociale incide per il 40% nella lotta al cancro. In sintesi, prendiamo per mano la donna e la accompagniamo lungo tutto il percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo, investendo sulla relazione d'aiuto, che considero la medicina più potente che esista.
È la forza della paziente guarita che rientra nel sistema per sostenere chi sta ancora attraversando la malattia. Tra gli obiettivi che ci stanno più a cuore c'è quello di sollecitare le strutture sanitarie affinché la persona resti sempre al centro dei percorsi terapeutici, di sostenere la ricerca clinica anche nella sua dimensione relazionale ed emotiva, e di promuovere percorsi che aiutino le pazienti e i loro familiari a ritrovare autonomia decisionale.
Sosteniamo inoltre gli stessi operatori delle breast unit con donazioni e borse di studio, e portiamo avanti un'azione di lobby e di movimento d'opinione, perché la voce del paziente esca dalla cartella clinica e acquisti un vero peso istituzionale.
Innanzitutto, il nostro centro di ascolto, dove chi sta affrontando la malattia incontra chi l'ha già vissuta: uno scambio di saperi ed emozioni che considero un vero salto culturale.
Poi c'è "Affetti Collaterali", un progetto che affianca alle terapie mediche percorsi di umanizzazione come l'agopuntura o il trucco-parrucco.
In questo momento siamo particolarmente orgogliosi del protocollo Mindfulness, giunto alla sesta edizione: incontri settimanali rivolti a piccoli gruppi di pazienti, proposti non dall'associazione ma direttamente dal medico come parte del pacchetto di cura, in collaborazione con la psicologia clinica. L'obiettivo è aumentare il benessere attraverso un diverso rapporto con i propri pensieri e le proprie emozioni.
Infine, c'è il fronte dell'advocacy: nel 2015, partendo dal bisogno espresso da una paziente ad alto rischio genetico che non riusciva a sostenere i costi dei controlli, abbiamo lavorato con i clinici e le istituzioni fino a ottenere l'esenzione dal ticket per tutte le donne lombarde ad alto rischio oncologico.
Cambia moltissimo. Ricordo un episodio: accompagnammo una paziente e il suo caregiver dal senologo, e la dottoressa li accolse con un "buongiorno, come state?" al plurale. Quel plurale, da solo, ha riconosciuto il ruolo del caregiver all'interno della cura.
Viviamo un passaggio storico dal welfare state al welfare community, in cui informazione, comunicazione e relazione diventano fondamentali, e il caregiver ne è protagonista. In un senso più ampio rappresenta anche il valore della comunità: pazienti, familiari, operatori e istituzioni che collaborano per costruire reti sociali di sostegno.
È anche il motivo per cui l'adesione allo screening resta bassa: bisogna coinvolgere di più le donne, semplificare la comunicazione e la prossimità dei servizi. Con questo obiettivo abbiamo proposto cinque azioni concrete: intelligenza artificiale per abbattere le liste d'attesa, unità mobili di senologia nei territori disagiati, coinvolgimento degli studenti di comunicazione, coinvolgimento delle farmacie per la prenotazione degli esami, e formazione dei medici di base sulla genetica oncologica per personalizzare lo screening.
Energia, creatività e passione contro il cancro: è il ritratto che meglio le rappresenta. Insieme alla capacità di trasformare un momento critico in una risorsa. Hanno un'età compresa tra i 40 e i 70 anni, e a loro si affiancano anche studentesse universitarie di Scienze della Comunicazione, che dopo il tirocinio spesso scelgono di restare come volontarie.
Sono formate non tanto sull'approccio clinico, quanto sul lavoro di squadra: da sole le voci non bastano più, serve un coro.
Alle donne dico: imparate ad abbracciare voi stesse, non solo gli altri. Una giovane paziente incontrata al nostro centro d'ascolto una volta mi disse che grazie alla prevenzione, all'équipe multidisciplinare e al volontariato aveva ricevuto un mondo nuovo, fatto di forze e sensibilità condivise.
Il mio invito alle donne è di abbracciarsi, di disobbedire quando serve, di volersi bene e di fermarsi quando il corpo suona l'allarme, per regalarsi una vita più leggera. Le emozioni, la passione e la creatività delle donne sono un patrimonio prezioso, al pari di un'opera d'arte: vanno riconosciute e protette. Continuando su questa strada, sono certa che un giorno arriveremo a parlare del 100% di guarigione.
A cura di Fondazione The Bridge
Per approfondire sul tema delle patologie oncologiche: ubicura.it/temi-risorsa/oncologia/
Lo Sportello Cura UBI è un servizio promosso dall'Unione Buddhista Italiana che offre ascolto, orientamento e risposte personalizzate ai caregiver che assistono persone affette da patologie specifiche e disabilità, agevolando la rete di cura sul territorio.
CAOS – Centro Ascolto Operate al Seno è un ente del terzo settore che accompagna le donne lungo tutto il percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo del tumore al seno, attraverso un centro di ascolto, il protocollo Mindfulness, il progetto Affetti Collaterali e azioni di advocacy istituzionale.
Si tratta di incontri settimanali rivolti a piccoli gruppi di pazienti oncologiche, proposti dal medico come parte del percorso di cura in collaborazione con la psicologia clinica, per aumentare il benessere attraverso un diverso rapporto con pensieri ed emozioni.
CAOS riconosce il caregiver come parte integrante del percorso di cura. Attraverso il centro di ascolto e la relazione d'aiuto, il caregiver riceve accoglienza, informazione e supporto emotivo all'interno dell'équipe multidisciplinare della breast unit.
Sì. Lo Sportello Cura UBI offre un servizio gratuito di ascolto e orientamento ai caregiver, finanziato attraverso i fondi 8xmille destinati all'Unione Buddhista Italiana.
