Intervista a Orazio Lucà, presidente di AIMA Catania.
AIMA Catania è una sezione territoriale di AIMA nazionale, nata nel 2007 e indipendente dal punto di vista delle attività che vengono svolte, e ci siamo sempre occupati delle famiglie che hanno parenti malati di Alzheimer.
AIMA, in generale, ha come slogan "non dimenticare chi dimentica" e questo è quello che cerchiamo di fare, cerchiamo di non dimenticare tutte le persone che hanno una memoria labile e soprattutto i loro familiari, che sono i più colpiti perché loro non dimenticano e subiscono questi cambiamenti.
Da sempre ci siamo rivolti alle famiglie attraverso un gruppo di supporto che, attualmente, si riunisce almeno 2-3 volte al mese. A questi gruppi partecipa uno psicologo o un neurologo che – conoscendo la malattia dal punto di vista scientifico – gestisce gli incontri cercando di cogliere le parti più importanti delle discussioni e di associare una tipologia di comportamento alle diverse necessità.
Ad esempio, il malato si innervosisce molto spesso, quindi si cerca di far comprendere alle persone che il parente che si ha davanti non è più lo stesso, ma all'interno rimarrà sempre, fino alla fine, una parte della persona che si è conosciuta in gioventù e che non era malata.
Cambia moltissimo. Le faccio un esempio: io nel 2007 ho avuto la certezza che mio papà era stato colpito dalla malattia di Alzheimer; AIMA era appena nata, ma è comunque stato importante potermi confrontare con altre persone che avevano le stesse tipologie di problematiche che avevo io, per avere un supporto che inizialmente cercavo di avere attraverso i medici, che invece si occupano principalmente di cercare di curare la patologia.
Un'altra attività è quella dei caffè Alzheimer, che sono fondamentali perché permettono alle persone all'inizio della malattia di distrarsi, in un contesto in cui i freni inibitori impediscono loro di comportarsi come a casa.
Il caregiver in questo caso riesce a rilassarsi perché sa che si trova in un ambiente dove tutti condividono le sue problematiche, sanno quali sono i problemi, sanno che se il proprio caro si comporta in modo cosiddetto “strano” le altre persone capiscono quel tipo di comportamento.
Questo serve molto al caregiver ma anche al paziente, come gli incontri di musicoterapia, che stimolano la parte recondita dei ricordi, che consente al malato stesso di interagire in maniera efficace agli stimoli che gli vengono dati.
Purtroppo, i volontari sono pochi, probabilmente perché dalle nostre parti il volontariato non è così forte come in altre regioni italiane. Il nostro volontario è tipicamente un caregiver che ha la fortuna di avere uno o due supporti a casa e che riesce ad offrire agli altri quello che si sente di fare.
La nostra associazione è fatta per il 98% di persone che hanno o hanno avuto un parente malato di Alzheimer, quindi sanno già come comportarsi. La necessità importante del nostro volontario è quella di conoscere come approcciarsi con la malattia e con gli altri caregiver, che sono le persone che devono usufruire maggiormente di questo servizio.
L'approccio alla malattia deve essere sereno e – dirò una cosa che potrebbe sembrare fuori luogo – è importante approcciarsi alla malattia sapendo e conoscendo le metodologie con le quali affrontare il malato, non tanto la cura, perché per ora le opzioni sono limitate.
In questo le AIMA territoriali si occupano principalmente del territorio, cercando di aiutare le famiglie e il servizio sanitario nazionale portando servizi e attività non presenti.
Per fare un esempio, al Cannizzaro di Catania, dal 2014, forniamo una psicologa per permettere l'esecuzione dei test neuropsicologici durante lo svolgimento dell'ambulatorio del Centro per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) affinché le persone che afferiscono a quel centro non debbano effettuare ulteriori viaggi per questo servizio. In questo modo cerchiamo di evitare uno stress ulteriore sia per il malato che per il caregiver o il familiare che lo accompagna.
Lo Sportello Cura UBI è un servizio promosso dall'Unione Buddhista Italiana che offre ascolto, orientamento e risposte personalizzate ai caregiver che assistono persone affette da patologie specifiche e disabilità, agevolando la rete di cura sul territorio.
AIMA Catania supporta i caregiver offrendo assistenza psicologica, un servizio di ascolto telefonico, consulenza legale e caffè Alzheimer, gruppi di incontro ai quali partecipano le persone affette da demenza e i loro caregiver per socializzare e uscire dall'isolamento.
I caffè Alzheimer sono incontri in ambienti accoglienti dove le persone nelle fasi iniziali della malattia possono socializzare senza giudizio, mentre i caregiver trovano sollievo in un contesto di comprensione condivisa.
AIMA Catania è una sezione territoriale di AIMA nazionale attiva dal 2007. È possibile contattare l'associazione per partecipare ai gruppi di supporto, ai caffè Alzheimer e per ricevere orientamento sulle risorse disponibili sul territorio.
Sì. Lo Sportello Cura UBI offre un servizio gratuito di ascolto e orientamento ai caregiver, finanziato attraverso i fondi 8xmille destinati all'Unione Buddhista Italiana.
