Il paziente consapevole è colui che conosce i propri diritti in ambito sanitario e assistenziale: dall'accesso alle cure fino alle agevolazioni previste dalla legge italiana.
Quanto è importante che un paziente sia consapevole in relazione ai suoi diritti? È assolutamente fondamentale: solo attraverso la conoscenza delle leggi che assicurano l'accesso alle cure, le agevolazioni fiscali, la presenza di un caregiver e altri aspetti si può ricevere un trattamento equo e dignitoso.
Ogni patologia ha le proprie leggi e i propri diritti, relativi ai bisogni specifici.
In Italia, la legge 104/92 norma e tutela i diritti del paziente, l'integrazione sociale e l'assistenza di persone con disabilità. I soggetti beneficiari di questa norma sono sia i pazienti sia il caregiver che assiste un familiare e le disabilità che rientrano di diritto sono:
Le agevolazioni stabilite dalla norma riguardano l'ambito lavorativo, assistenziale, economico, educativo-scolastico.
Una delle caratteristiche comuni nei malati di Alzheimer è l'anosognosia: l'incapacità da parte del paziente di riconoscere i propri deficit porta ad una conseguente mancanza di consapevolezza in relazione al proprio status , e quindi, dei propri diritti e della propria capacità decisionale.
Valutare le capacità decisionali di una persona è quindi centrale nell'approccio alla malattia e nelle conseguenze etiche-legali: nonostante la malattia, si deve presumere fino a prova contraria la capacità nell'individuo di scegliere per sé. Questo discorso è fondamentale in relazione alla questione del consenso informato cioè della libera e volontaria scelta da parte del paziente di scegliere un trattamento sanitario.
In Italia, il sistema assistenziale segue i pazienti di Alzheimer nei diversi aspetti della vita , lavorativa, privata e sociale , in cui la malattia porta inevitabilmente delle conseguenze. Quindi, è importante che coloro ai quali vengano diagnosticati i sintomi dell'Alzheimer richiedano sia l'invalidità sia il riconoscimento della Legge 104.
Inoltre, esiste una figura, l'amministratore di sostegno, nominata dal giudice tutelare, che garantisce una modalità ulteriore di assistenza e di garanzia della tutela del paziente; l'amministratore non ha un ruolo fisso ma viene stabilito dal giudice in quali ambiti, forme e periodi egli agisce.
Le diverse associazioni che si occupano dei malati di Alzheimer hanno nei loro statuti una “carta dei diritti della persona con demenza” in cui sono segnati i diritti per cui si battono per i pazienti e per i loro caregivers.
Relativamente alla malattia dell'Alzheimer, proprio a ragione del fatto che il paziente risulta spesso inconsapevole e incapace della propria condizione e (quindi) dei propri diritti, è importante che chi è attorno a lui, in primis i familiari, lo siano.
Nel 2007 è stata fissata dalla Assemblea Generale dell'ONU la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo (2 aprile) per focalizzare l'attenzione sui diritti dei pazienti con diagnosi del disturbo dello spettro autistico.
Ci sono diversi benefici a cui possono accedere i pazienti e le loro famiglie:
Inoltre, grazie alla legge 104, è garantito il diritto di presa in carico delle persone con autismo che garantisce l'adozione di misure specifiche in ambito sociale, lavorativo, scolastico e garantire l'inclusione.
La consapevolezza di quali diritti abbia chi riceve una diagnosi di autismo non è importante solo per il soggetto e la sua famiglia ma anche per la comunità in cui egli vive, lavora, socializza.
Rispetto alle due malattie precedenti, in cui la soglia di consapevolezza del soggetto è di solito più bassa, nel caso di una malattia oncologica la probabilità che la persona sia cosciente della propria situazione è molto superiore.
L'European Cancer Organisation ha stilato un manifesto dei diritti di cittadini e pazienti (European Code of Cancer Practice) in cui sono fissati i 10 diritti fondamentali di un malato oncologico, che hanno come scopo:
I diritti del paziente oncologico, oltre quelli garantiti dalla legge 104, sono:
È chiaro come lo scopo di questo manifesto sia il rendere il più possibile centrale il paziente nell'iter di cure che deve seguire, non solo nella consapevolezza della diagnosi e del percorso che dovrà intraprendere ma anche nel fatto di essere interpellato in prima persona nelle decisioni.
Che si tratti di Alzheimer, disturbo dello spettro autistico o patologia oncologica, i diritti del paziente rappresentano uno strumento imprescindibile per garantire un'assistenza equa e dignitosa. La Legge 104, l'amministratore di sostegno e le agevolazioni fiscali sono risorse concrete a disposizione dei pazienti e dei loro caregiver. Essere un paziente consapevole, o supportare chi non può esserlo autonomamente, significa accedere a tutele che migliorano concretamente la qualità della vita durante il percorso di cura.
A cura del Centro Studi Fondazione The Bridge
Il paziente consapevole è colui che conosce i propri diritti in ambito sanitario, assistenziale e legale, ed è in grado di partecipare attivamente alle decisioni relative al proprio percorso di cura.
La Legge 104/92 garantisce agevolazioni in ambito lavorativo (permessi retribuiti), assistenziale, economico (agevolazioni fiscali) ed educativo-scolastico, sia al paziente sia al caregiver che lo assiste.
L’amministratore di sostegno è una figura nominata dal giudice tutelare per assistere e tutelare una persona che, a causa della malattia, non è pienamente in grado di provvedere ai propri interessi. È particolarmente rilevante nei casi di Alzheimer e demenza.
Il malato di Alzheimer ha diritto al riconoscimento dell’invalidità civile, alle agevolazioni della Legge 104, alla nomina di un amministratore di sostegno e alle tutele previste dalla carta dei diritti della persona con demenza.
Il consenso informato è la libera e volontaria scelta da parte del paziente di accettare o rifiutare un trattamento sanitario, dopo aver ricevuto tutte le informazioni necessarie sulla diagnosi e sulle opzioni terapeutiche.
I pazienti con diagnosi del disturbo dello spettro autistico possono accedere all’invalidità civile, all’indennità di accompagnamento, all’indennità di frequenza (per i minori) e alle agevolazioni della Legge 104 per l’inclusione sociale, lavorativa e scolastica.
I 10 diritti includono: accesso equo alle cure, diritto all’informazione, qualità dell’assistenza, terapia multidisciplinare, partecipazione nelle decisioni, informazioni sulle innovazioni, qualità della vita e supporto psicologico, cure palliative, sopravvivenza e riabilitazione, reinserimento in società.
