A seguito di una diagnosi o di un sospetto legato a una patologia o a un disturbo, può crearsi nelle persone e in chi si prende cura di loro un senso di smarrimento e di incertezza. È molto improbabile che si arrivi in queste circostanze avendo già la conoscenza e l’esperienza necessaria per sapere come navigare questa nuova realtà. Per questo motivo, è fondamentale fornire a pazienti e caregiver le basi necessarie per essere preparati ad affrontare il percorso nella maniera più informata possibile.
A tale scopo, esistono diversi strumenti e modalità di informazione e comunicazione. Tra questi vi è il Patient Journey (traducibile con “il percorso/viaggio del paziente”), un documento che, come suggerisce il nome, si propone di orientare pazienti e caregiver illustrando il percorso nelle sue diverse fasi.
Oltre a cercare di riunire le informazioni utili, lo scopo del Patient Journey è quello di presentarle in maniera chiara e comprensibile, al fine di servire veramente come strumento di conoscenza e orientamento. Oltre allo smarrimento iniziale, infatti, la necessità di una spiegazione chiara può emergere anche dalla difficoltà di comprendere termini e procedure parte del percorso, potenzialmente alimentando confusione e senso di abbandono in persone estranee al funzionamento di questi processi.
Per contribuire a una spiegazione più chiara e immediata, i Patient Journey si servono spesso di infografiche, tabelle, elementi grafici che aiutano da una parte ad alleggerire il contenuto scritto, e dall’altra contribuiscono a rappresentare a livello visivo i vari elementi e passaggi del percorso.
Allo stesso tempo, è necessario che il Patient Journey si basi sul rigore scientifico delle informazioni riportate, per non creare ulteriore confusione e per trasmettere contenuti quanto più aderenti agli standard e alle realtà della pratica clinica.
Per questo motivo, alla sua realizzazione partecipano rappresentati degli aspetti tecnico-scientifici, quali ad esempio figure cliniche e professionali coinvolte nel percorso di cura, e rappresentanti degli interessi di pazienti e caregiver, come associazioni ed enti dedicati, per garantire la centralità del punto di vista di questi attori, come destinatari ultimi del Patient Journey. Tali contenuti vengono poi impostati graficamente da professionisti, spesso specializzati in comunicazione medica, per agevolarne la lettura e la comprensione.
A seconda delle specificità delle patologie e condizioni affrontate, i contenuti e la struttura dei Patient Journey può variare. In ogni caso, tutti questi manoscritti presentano alcune informazioni fondamentali comuni ai diversi percorsi:
Uno strumento come il Patient Journey è particolarmente necessario in contesti di patologie e condizioni meno conosciute e caratterizzate da scarsa informazione, al fine di produrre un maggiore accesso alla conoscenza sull’argomento e definire un percorso di cura più chiaro.
Un esempio di questo è il modello creato dall’European Reference Network for Genetic Tumour Risk Syndromes (ERN GENTURIS), a partire dalla necessità e volontà di fornire a persone con sospetto o diagnosi di malattia rara uno sguardo generale sul percorso che li attende¹,².
Altri esempi in contesto italiano sono il Patient Journey per la schizofrenia³,⁴ e il Patient Journey per il tumore mammario triplo negativo⁵,⁶ coordinati da Fondazione the Bridge, entrambe condizioni per cui mancava un percorso di presa in carico chiaro e condiviso.
Oltre che per pazienti e caregiver, il Patient Journey può essere uno strumento utile anche per il sistema sanitario. Tra i suoi contributi, esso può essere impiegato:
A cura del Centro Studi, Fondazione The Bridge
¹ ERN GENTURIS, «Patient Journeys», consultato 11 marzo 2026.
²Matt Bolz-Johnson et al., «“Patient Journeys”: Improving Care by Patient Involvement», European Journal of Human Genetics 28, fasc. 2 (2020): 141–43.
³Luisa Brogonzoli et al., Il libro bianco sulla schizofrenia. Aggiornamento Patient Journey, I quaderni di Fondazione The Bridge 1/2024 (Fondazione The Bridge, 2024).
⁴Antonio Vita et al., «The Patient Journey Project in Italian Mental Health Services: Results from a Co-Designed Survey on Clinical Interventions and Current Barriers to Improve the Care of People Living with Schizophrenia», Frontiers in Psychiatry 15 (marzo 2024).
⁵«Patient Journey del carcinoma mammario triplo negativo», Fondazione The Bridge, s.d., consultato 11 marzo 2026.
⁶Nicla La Verde et al., «Patient Journey for Triple-Negative Breast Cancer: Optimal Care Pathways vs. Reality of Care in Italian Breast Units», Current Oncology 33, fasc. 2 (2026).
Il Patient Journey è un documento informativo e visivo progettato per guidare i pazienti e i loro caregiver attraverso tutte le fasi del percorso di cura, spiegando in modo chiaro chi incontreranno, cosa succederà, dove e quando.
È rivolto principalmente a pazienti e caregiver per aiutarli a orientarsi dopo una diagnosi, ma è anche uno strumento prezioso per il personale medico e il sistema sanitario per migliorare la comunicazione e l'organizzazione delle cure.
Nelle patologie rare, dove le informazioni sono spesso scarse e frammentate, il Patient Journey fornisce una mappa chiara e validata scientificamente, riducendo il senso di smarrimento e migliorando l'accesso a un percorso di cura strutturato.
