Un racconto lucido e profondo sul valore dei diritti, dell’autodeterminazione e del sostegno ai caregiver nel percorso dell’autismo. In questa intervista, Gruppo Asperger Lazio condivide un approccio fondato su ascolto, partecipazione e dignità, per accompagnare persone autistiche e famiglie nella costruzione di percorsi di vita più consapevoli e inclusivi.
Chi siete e cosa fa la vostra associazione?
Il Gruppo Asperger Lazio è un'associazione di volontariato che promuove i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie con un approccio scientifico e partecipativo. Ci riferiamo alle linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità e sosteniamo la ricerca partecipata, coinvolgendo direttamente le persone autistiche nelle scelte che le riguardano. Siamo poco più di un centinaio di associati e in un anno coinvolgiamo tra 200 e 300 tra persone autistiche e caregiver. Operiamo principalmente su Roma, con presenza nelle province di Viterbo, Latina e Frosinone. Le nostre attività vanno dal parent training all'accompagnamento al lavoro, dalla formazione per insegnanti alla partecipazione a consulte istituzionali per i diritti delle persone con disabilità. Collaboriamo con l'Università Sapienza, con il centro per l'impiego, con ASL e municipi. Facciamo parte dei Gruppi Asperger nazionali e lavoriamo con molte realtà locali e regionali, condividendo principi comuni declinati nei diversi territori.
Qual è il servizio erogato che rappresenta il vostro fiore all'occhiello?
Il nostro fiore all'occhiello non è un singolo servizio, ma una visione in tre parole: diritti, autodeterminazione e dignità. I diritti sono la base: devono esistere ed essere esigibili. L'autodeterminazione è la capacità reale di reclamarli nella vita quotidiana. Quando entrambi ci sono, arriva la dignità. Questo lo decliniamo in percorsi personalizzati, cuciti addosso a ciascuna persona, nei suoi contesti di vita. Lavoriamo in spazi sociali naturali dove gli educatori agiscono da mediatori, non da terapisti. Dedichiamo attenzione specifica alle ragazze, con un progetto sull'autismo al femminile. Sosteniamo i caregiver in ogni fase — dalla diagnosi al "durante noi" — con gruppi distinti per genitori di bambini, adolescenti e adulti. Il dopo di noi si costruisce adesso, mentre si è ancora in tempo. Crediamo che sostenere il caregiver significhi migliorare direttamente la qualità di vita della persona autistica: sono un sistema unico, e vanno guardati insieme.
Cosa cambia per un caregiver quando si ha accesso a un buon supporto?
Cambia la qualità di vita: la propria e quella dell'intera famiglia. Il caregiver trova uno spazio in cui essere accolto senza essere giudicato, dove può dire "sto scoppiando" e sentirsi capito. Ottiene strumenti concreti per leggere la realtà in modo diverso. Ricordo una mamma disperata che mi chiamò per i calzini: ogni mattina, guerra aperta. Aveva scelto i vestiti col figlio la sera prima, eppure lui protestava. Le chiesi chi scegliesse davvero i calzini: la scelta del bambino era limitata a quelli nel cassetto. Bastava andare in negozio insieme e lasciargli scegliere. Una cosa minima, che aveva reso ogni mattina un inferno. Ecco cosa cambia: si ottiene la chiave di lettura. Si smette di inseguire una normalizzazione impossibile e si impara a convivere con una visione del mondo semplicemente diversa. Si elabora il lutto silenzioso che accompagna la diagnosi. Chi soccorre deve prima guardare se stesso: altrimenti diventa lui il secondo bisognoso di aiuto.
Ci fate un ritratto del vostro volontario tipo?
Non esiste un volontario tipo, e questa è la nostra ricchezza. Stiamo lavorando per cambiare l'idea che il volontario debba saper fare tutto. Nel direttivo ci sono persone con anni di esperienza sul campo, ma non è questo che chiediamo a chi si avvicina. Chiediamo di scegliere un'azione sola e di starci dentro, anche quando si vorrebbe mollare. Di recente è entrato un nuovo membro — genitore di un figlio autistico — convinto di non sapere quasi nulla. Gli ho mandato i materiali di un tavolo istituzionale e si è sentito smarrito per la quantità e la tipologia. Gli ho detto che la prima volta che mi sono seduta anch'io conoscevo solo la legge 104 e gli ho dato coraggio: adesso è molto competente. Ogni volontario porta per l’appunto la propria competenza, la propria storia, la propria visione: questo allarga gli orizzonti del gruppo. L'unica cosa che chiediamo è restare agganciati alla scienza. Per il resto, si impara facendo, relazionandosi, stando dentro i percorsi. Non servono eroi. Serve chi c'è.
Che messaggio vorreste lasciare a chi si trova oggi ad affrontare un percorso di cura?
Il primo messaggio è: non siete soli. Chi affronta questo percorso si sente spesso incompreso — dalla società, dalle istituzioni, a volte dai propri cari. La fatica del caregiver è ancora troppo sottovalutata. Noi ci siamo, e quando ci cercate, rispondiamo sempre. Il secondo: camminate insieme. Si va più piano, certo, perché si aspetta chi è più lento — ma si arriva molto più lontano. Singolarmente non si conta nulla; un centinaio di famiglie unite diventano un potere reale. Il terzo è per chi teme di non essere all'altezza: nemmeno io lo ero. Mi hanno trascinata dentro quasi per caso. Ai parent training dico sempre: c'è un prima e un dopo, ma dipende da come ci si pone. Chi è aperto a comprendere ottiene risultati tangibili. La cura vera comincia dentro di noi, nell'accettare una visione diversa del mondo. Noi siamo lì per accompagnarvi in quel cambiamento: non per sostituirvi, ma per farvi sentire che vale la pena percorrere questa strada.
