Le DAT ci consentono di prendere decisioni rispetto ai trattamenti sanitari a cui essere sottoposti per un eventuale tempo nel quale non saremo più capaci di intendere e di volere.
Esprimono il bisogno che le decisioni fondamentali sul fine vita non siano prese con urgenza, ma vengano valutate e condivise, in modo che sia possibile creare un percorso di cura coerente con i propri bisogni e valori, nel rispetto della dignità della persona e della qualità della vita.
Non sono solo uno strumento di rilievo legale, perché rappresentano le nostre scelte etiche, la nostra relazione con la vita e con la morte, il senso che diamo alla dignità della vita.
La Legge 219/2017, dopo aver regolamentato il consenso libero e informato, introduce all’art. 4 le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), che valorizzano la volontà del soggetto, anche se privo in tutto o in parte della capacità legale, garantendo il diritto all’autodeterminazione, anche nell’ipotesi di una eventuale futura incapacità
Quando parliamo di DAT, acronimo di Disposizioni Anticipate di Trattamento (chiamate anche biotestamento o testamento biologico) intendiamo un documento redatto quando si è capaci di intendere e volere e con il quale, dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche, si possono lasciare disposizioni in previsione di un momento futuro nel quale ci si può venire a trovare nell’incapacità di esprimere le proprie volontà.
Esse raccolgono ogni volontà e determinazione in tema di trattamenti sanitari e, quindi, il consenso o il rifiuto in ordine ad accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e trattamenti sanitari.
Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o con scrittura privata consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza.
La redazione delle DAT può, quindi, avvenire in diverse forme:
In particolari condizioni fisiche o di disabilità le DAT possono essere raccolte attraverso videoregistrazione o con altri dispositivi.
La modalità più comune è quella di consegnare le DAT presso gli appositi uffici di Stato civile del Comune di residenza. Ogni Comune regolamenta l’accesso agli Uffici designati (di regola con prenotazione) ed è quindi opportuno consultare il sito del Comune di residenza.
Sono esenti dall’obbligo di registrazione, da ogni imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta o tassa.
Le DAT non hanno scadenza: possono essere rinnovate modificate o revocate in qualsiasi momento con le stesse forme nelle quali possono essere redatte.
Quindi sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento.
La legge prevede la possibilità di nominare un fiduciario che è una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere chiamata a fare le veci e rappresentare la persona malata nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie, per il tempo in cui questa non sarà più in grado di esprimersi. La scelta del fiduciario è rimessa completamente alla volontà del disponente, che può indicare anche una persona estranea alla cerchia di familiari.
La funzione del fiduciario è quella di conoscere la volontà del disponente e di assicurarsi che essa venga rispettata: egli è tenuto, al pari del medico, al rispetto delle DAT. Quando è designato un fiduciario è lui e non i familiari a rappresentare il malato nella relazione con il medico.
Si tratta, di solito, di una persona vicina a chi predispone le DAT che, quindi, ha condiviso con il disponente le scelte di fine vita e ne conosce le determinazioni: è un aspetto molto importante perché il fiduciario si troverà a rappresentare la persona malata nell’ipotesi in cui questa non sia più in grado di fare scelte autonome. Al fiduciario è opportuno consegnare copia delle DAT.
La nomina del fiduciario non è obbligatoria, ma è senz’altro utile anche se le DAT hanno, comunque, valore anche nell’ipotesi in cui non intervenga la nomina del fiduciario.
La nomina del fiduciario avviene con le DAT o con atto allegato alle DAT. È importante che il fiduciario sia facilmente individuabile e rintracciabile in modo che, in caso di emergenza, possa essere consultato nell’ipotesi in cui sussistano dubbi rispetto all’applicazione delle DAT.
La nomina deve essere accettata dal fiduciario. L’accettazione, se la nomina è effettuata con le DAT, può essere contestuale e in questo caso può essere certificata dalla firma apposta in calce alle DAT dal fiduciario. In realtà, non esiste un termine, né una forma specifica per l’accettazione e questa può risultare anche dall’esercizio da parte del fiduciario delle sue funzioni. Ovviamente, il fatto che la nomina sia accettata dal fiduciario con la sottoscrizione delle DAT evita che possano insorgere dubbi e, in eventuali situazioni di emergenza, rende tutto più chiaro e semplice.
È opportuno che il fiduciario abbia una copia delle DAT per poter in qualsiasi momento realizzare con tempestività la volontà del disponente.
È sempre possibile nominare due fiduciari in quanto la legge non lo vieta. Per evitare che insorgano contrasti, può essere specificato che il secondo fiduciario può essere consultato solo nell’ipotesi in cui il primo non sia reperibile.
Il fiduciario può rinunciare all’incarico ricevuto in qualsiasi momento, senza obbligo di fornire alcuna motivazione.
La mancata nomina del fiduciario, la sua revoca o l’eventuale sua rinuncia non invalidano le DAT che conservano efficacia per quanto attiene alle volontà espressa dal disponente. In caso di necessità, interviene il Giudice Tutelare, che potrà provvedere alla nomina di un amministratore di sostegno.
Il medico, ma anche il fiduciario, sono tenuti al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario qualora:
Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico la decisione è rimessa al Giudice Tutelare.
Tutte le DAT, siano esse state consegnate al Notaio, all’Ufficiale Giudiziario in Comune o alla struttura sanitaria, sono conservate nella Banca Dati Nazionale DAT.
Per le DAT raccolte a partire dal 1 febbraio 2020 deve essere acquisito il consenso del disponente per la trasmissione di copia delle DAT alla Banca dati nazionale delle DAT (ovvero indicare dove esse siano reperibili).
La Banca Ddati DAT ha la funzione di:
La Banca Dati può essere sempre consultata dal disponente, dal fiduciario, dal medico curante.
L’accesso alla Banca Dati avviene tramite SPID, carta nazionale dei servizi, carta d’identità elettronica.
La legge n. 219/2017 introduce anche un nuovo strumento, quello della pianificazione condivisa delle cure (PCC).
La PCC riguarda in modo specifico la situazione di malattia caratterizzata da progressivo scadimento della qualità della vita, con inarrestabile evoluzione e prognosi infausta, ossia situazioni nelle quali è già presente una patologia grave in progressiva evoluzione e nelle quali il problema della scelta fra cure palliative e cure intensive può presentarsi con drammatica concretezza e immediatezza. La legge prevede espressamente che si proceda a una pianificazione condivisa delle cure nell’ambito della relazione di cura e fiducia con un percorso dinamico e continuo condiviso da medico e paziente e, se questi lo desidera e presta il proprio consenso, con i familiari, la parte dell’unione civile, il convivente o una persona di fiducia.
Lo scopo è quello di informare la persona malata sull’andamento della patologia per evitare fasi convulse, quando il paziente non è più cosciente e i familiari o medici potrebbero richiedere interventi invasivi non conformi alla volontà dell’interessato.
L’alternativa consiste spesso nella scelta tra cure palliative e cure intensive e, quindi, fra un percorso di cure palliative e il ricorso a esami e terapie volte ad allungare il più possibile la durata della vita. Anche in queste ipotesi la legge ribadisce che il paziente deve essere adeguatamente informato sull’evolversi della patologia, su quanto può realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulla possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.
Non esistono moduli previsti dalla Legge, tuttavia, per redigere le DAT, ci si può far aiutare dagli schemi e dai facsimili creati da varie associazioni.
Anche sui siti di alcuni Comuni è possibile reperire modelli di DAT.
Di seguito alcuni link di associazioni che mettono a disposizione formulari e modelli da poter seguire come traccia, inviando una semplice richiesta via mail:
https://www.vidas.it/servizi-assistenza/biotestamento/richiesta-informazioni-dat/#;
Scarica il modello dal sito dell’Associazione Luca Coscioni;
“Consulta il sito del Ministero della Salute – DAT”.
Poiché, come segnalato, è importante acquisire preventive informazioni mediche, ai fini della predisposizione delle DAT è possibile avvalersi, anche per questo aspetto, di una consulenza.
La VIDAS e l’Associazione Luca Coscioni hanno un servizio di consulenza telefonica offerta da un medico e da uno psicologo in tema di DAT che consente di comprendere meglio le scelte di fine vita relative ai trattamenti sanitari.
Numero Bianco associazione Luca Coscioni 06 9931 3409.
Numero Vidas: 02 725 111 o, per prenotare un appuntamento, [email protected]
