Una testimonianza intensa e concreta sul valore del supporto alle famiglie che affrontano l’autismo. In questa intervista, ANGSA VCO racconta il lavoro quotidiano accanto a genitori e caregiver, tra percorsi educativi, mancanza di servizi e costruzione di reti di aiuto capaci di non lasciare nessuno solo.
Chi siete e cosa fa la vostra associazione?
ANGSA VCO — Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici — opera sul territorio del Verbano-Cusio-Ossola da diciassette anni. Raccogliamo le famiglie fin dal momento della diagnosi, quando l'ASL purtroppo non riesce a rispondere a tutti i bisogni. Prendiamo in carico i ragazzi con percorsi educativi personalizzati e affianchiamo i genitori con percorsi di sostegno alla genitorialità, perché quando arriva una diagnosi del genere si sente letteralmente mancare la terra sotto i piedi. Ho un figlio di quasi 27 anni che oggi lavora, e porto la mia esperienza a chi ha appena ricevuto la diagnosi: vedere che c'è un percorso possibile rincuora, dà forze. L'associazione è nata dopo circa cinque anni dalla diagnosi di mio figlio, perché prima occorre metabolizzare. L'abbiamo costruita insieme ad altri genitori proprio per aiutare chi non riesce a reggere il peso da solo — e per essere certi che nessuno debba affrontarlo in solitudine.
Qual è il servizio erogato che rappresenta il vostro fiore all'occhiello?
Il nostro fiore all'occhiello sono i laboratori e i progetti educativi, in particolare quelli scolastici. Ma la vera risposta a questa domanda è un'altra: mancano i servizi. Sui bambini piccoli qualcosa c'è, sugli adolescenti molto meno, sugli adulti c'è l'abisso. Una volta finita la scuola, chi non ha competenze sufficienti è destinato a stare a casa, in struttura o in un centro diurno. Mancano percorsi di vita reali. Manca persino un pronto soccorso attrezzato: quando un nostro figlio si fa male e innesca un comportamento problema, l'ospedale non sa come accoglierlo e lo manda in psichiatria, che non è il posto giusto.
Cosa cambia per un caregiver quando si ha accesso a un buon supporto?
Io non ho studiato per fare la caregiver. Nessuno di noi lo ha fatto. In questo momento è mio marito, in pensione, a dedicare più tempo a nostro figlio; io gestisco anche l'associazione, quindi sono caregiver su più fronti. Quello che manca è un supporto vero: non solo economico, che pure è inadeguato, ma anche pratico. Se ho bisogno di andare a una visita medica, o anche solo a bere un caffè con le amiche, non ho una persona di fiducia a cui lasciare mio figlio. Se non si dà respiro al caregiver, diventa disabile anche lui. Lo vedo nelle famiglie dell'associazione: coppie che si separano, genitori devastati, mamme che sacrificano tutto senza che nessuno le veda. Una volta mi ha colpito la storia di un oncologo che durante una visita chiese sia alla paziente che alla figlia caregiver "come state, tutte e due?" — e la figlia scoppiò a piangere, perché era la prima volta che qualcuno la riconosceva. Purtroppo, è ancora un'eccezione. Dovrebbe essere la norma.
Ci fate un ritratto del vostro volontario tipo?
Da noi non esiste il volontario nel senso classico del termine. I volontari siamo noi genitori. Chi lavora con i ragazzi autistici deve essere formato, preparato: non si può improvvisare. Quindi spesso non abbiamo volontari esterni. Abbiamo però persone generose che ci supportano in altri modi: chi ci regala una tenda per un evento, chi fa lavori pratici in associazione. Per me quello è volontariato. Non è necessario lavorare direttamente con i ragazzi per fare la differenza: mettere a disposizione il proprio tempo, le proprie competenze, anche in modo indiretto, è prezioso. La comunità ci sostiene così, a spizzichi e bocconi, e noi accogliamo tutto con gratitudine. Non serve avere competenze sull'autismo: la buona volontà e la disponibilità sono già preziose. Per chi non può fare di più, basta esserci — e per noi, che andiamo avanti spesso senza risorse, ogni gesto fa una differenza enorme.
Che messaggio vorreste lasciare a chi si trova oggi ad affrontare un percorso di cura?
Il primo consiglio è di farsi aiutare, e di farlo presto. Spesso i genitori faticano ad accettare la condizione del figlio e pensano di poter fare da soli. Ma prima si lavora sull'accettazione della diagnosi, prima si riesce davvero ad aiutare il proprio figlio a 360 gradi. Non si può sperare nel miracolo: la realtà è quella, ed è da lì che si parte — e si può solo migliorare, se si lavora e si lavora in rete. Bisogna costruire questa rete noi stessi, collegando casa, scuola, strutture, associazioni, istituzioni. Battersi per i propri diritti senza vergognarsi: ho incontrato famiglie convinte che se non glieli danno, vuol dire che non li meritano. Non è così. Ci sono la legge 104 e la 134 sull'autismo, e quei diritti esistono — vanno conosciuti e pretesi. E poi umiltà e coraggio: farsi aiutare non è debolezza, è l'unico modo concreto per andare avanti.
